Cuando nos enteramos que una familia cercana a nosotros ha tenido un hijo Down no sabemos qué decir o hacer por miedo o temor a ser inoportunos, por tristeza, nervios, morbo, pena o empatía y nuestra primera expresión o pensamiento de solidaridad es “Dios eligió a una familia especial para un hijo especial” sin saber la cantidad de emociones que se vienen dentro de esa frase tan corta.
Hace casi 20 años conocí a Denisse, fuimos amigas del colegio a distancia pues ella vivía en Honduras en aquel entonces, era alguien con quien me llevé muy bien desde siempre, recuerdo que su forma de ser tan dulce y divertida a la vez me hicieron querer ser su amiga, además Denisse siempre ha sido una linda persona por fuera como por dentro, muy cercana a Dios.
Pasaron los años, crecimos y nos reencontramos en la universidad, esta vez coincidimos en el mismo país de residencia y la misma casa de estudios en donde compartimos muchas salidas, risas y experiencias entre amigos… Con el paso de los años nos distanciamos nuevamente, yo me casé y Denisse también, ella y Arturo -su esposo que ya tenía una hija, Nicolle de corazón noble y cariñosa- empezaron a formar una linda familia, tuvieron primero a Arturo y Anika, unos hijos preciosos como Denisse, lindos ojos claros, como modelos de revista.
Recuerdo haber visto a Denisse un día en la iglesia en que acostumbrábamos coincidir para escuchar misa y la vi embarazada de su tercer bebé, me impresionó pues ella acababa de tener a Anika meses atrás, le pregunté cómo estaba y ella entre risas, como acostumbra a hablarte con la chispa y carisma que tiene, me dijo que sorpresivamente se les había “colado” el tercero, un bebé que en unos meses nacería, sería un hombre también y yo pensé “que valiente Denisse!” pero como ella tiene ángel y una personalidad tranquila, seguro podría con los 3 chiquitos al mismo tiempo.
Pasaron los últimos meses y recuerdo haber visto en Facebook las primeras imágenes de Mateo -como llamaron a su tercer hijo-, él no era como Nicolle, Arturo y Anika, había nacido con Síndrome Down y fue entonces aquí cuando tuve el primer sentimiento de pena -por ignorancia- hacia Denisse y su familia, y pensé “Dios eligió a una familia especial para un hijo especial”.
Mateo ha sido un maestro de vida, como Denisse y su familia; Mateo no fue elegido para una familia especial como yo lo pensé en un inicio, fue elegido para cambiar paradigmas en una sociedad cerrada y estructurada, ha sido elegido para enseñar, demostrar y ayudarnos a comprender de cerca cómo es el mundo conviviendo cerca de una familia y un niño Down. Además Mateo nos ha enseñado lecciones de amor, tolerancia, respeto, admiración, pero sobre todo lecciones de fe tras cada intervención que ha recibido y cada recuperación costosa y riesgosa. Se nota que Dios está presente en la vida de Mateo y es un instrumento de fe.
Los niños que nacen con Síndrome Down llevan consigo un trastorno cromosómico que incluye una combinación de defectos congénitos, entre ellos, cierto grado de retraso en las facultades mentales, facciones características y, con frecuencia deficiencias cardíacas acompañadas de otros problemas de salud. La gravedad de estos problemas varía enormemente entre las distintas personas afectadas.
Mateo ha pasado ya por varias intervenciones, cirugías a corazón abierto, nos ha tenido a todos pendiendo de un hilo y con nuestros corazones en la mano aferrados siempre a un milagro.
Mateo es un guerrero de luz, caballero que siempre triunfa victorioso -como en varias ocasiones lo llama su mamá, Denisse-, no deja de ser un niño con un espíritu y esencia como cualquier otro, como los tuyos y las mías pero a la décima potencia, porque con Mati -como le llamamos de cariño- nada puede pasar desapercibido, sus primeros pequeños pasos fueron grandes logros para su desarrollo, también hace berrinches como cualquiera, su programa favorito es el Chavo del Ocho, su comida preferida es Mc.Donalds y va a piñatas como todos… le encanta ir al colegio, le gusta que lo peinen con el pelito parado y también tiene un carácter definido, pero no por casualidad Mateo significa “Don de Dios”, un niño que se resume en una palabra: AMOR.
Aún siendo Mateo portador de este cromosoma extra, Denisse educa a sus 4 hijos de la misma forma, también va al colegio además de sus terapias, también le piden que se termine toda su comida, que haga bien sus deberes, que sea ordenado, que quiera a sus hermanos… no existe distinción o privilegios, o valores distintos, ni crianza o enseñanzas de mamá diferentes a las de sus hermanos por ser diagnosticado con Síndrome Down. Ella incorporó a Mateo al mundo que todos vivimos de manera natural y espontánea, y así todos conociendo cómo es él -y todos los niños que portan Síndrome Down-, conocemos, sabemos y consideramos todas sus facultades.
Denisse, esto es para ti: Hoy quiero agradecerte las lecciones de vida que nos has dado, porque a pesar de cualquier adversidad que la vida te pueda dar, tu entusiasmo de mamá y carisma nos han tocado y contagiado de amor por Mati y los niños que tienen un cromosoma extra, Síndrome Down; y no digamos por tu fe ejemplar, que movida por ella has logrado mover montañas, abrir nuevos caminos, que todos conozcamos que lejos de ser una pena o un pesar, es una vida que puede llevarse con alegría y con entusiasmo, como con cualquier otro hijo. No te tiraste a llorar, no te lamentaste, te levantaste y nos hiciste ver que no es cosa del otro mundo si se hace con amor. Lejos de incluir a Mateo en el mundo cotidiano, creo que más bien, tú nos incluiste a todos a conocer qué es vivir con alguien con Síndrome Down para luego entenderlo.
El 21 de marzo se celebra el aniversario del Día Mundial del Síndrome de Down, y como bien dice Denisse, “como somos fiesteros lo celebramos todo el mes”, junto a más niños como Mateo que nos han abierto una puerta a todos para conocer más acerca de ellos: Nicky, Anika, Emmy, Juandi, Xime, Isabela, Javier, Jose… niños que están abriendo brecha gracias a familias que han luchado por su inclusión en un mundo que no es exclusivo para los “normales” o “regulares”, sino donde todos con tolerancia y respeto podemos compartir y convivir con AMOR.
Únete y enlázate no solo éste, sino todos los años durante marzo, para que cada vez el respeto y el honor sea más grande todos los días del año, porque si algo aprendí con Denisse fue que a cualquiera nos puede pasar, todos estamos predispuestos a tener un familiar con Síndrome Down y nosotros debemos apoyar a esa familia especial, porque estos niños nos hacen vivir en un mundo especial.
