Pareciera estar de moda o ser tendencia eso de que en una conversación más de alguien llame a los niños “enanos”; calificativo utilizado con frecuencia para hacer referencia con cariño de forma diminutiva o por nervios, curiosidad, afinidad o por la ternura que nos producen los niños de corta edad o edad preescolar.
“Tu enana está divina”, “Mi enano está enfermo”, “A mi enana le encanta esto”, “Juntemos a los enanos a jugar”, “Preparemos algo de comer para los enanos”… se escucha seguido entre conversaciones en el desayuno, la salida del colegio, en el cuchubal, la sala de espera, en el grupo, en el chat… a mi criterio es una expresión que nunca me he sentido atraída o cómoda empleándola con mis hijas y después de conocer a Ana Victoria, menos aún.
¡Enano! ¿Mi hijo?
La Acondroplasia es “la causa más común de enanismo o lo que significa: sin formación cartilaginosa”. Los rasgos de una persona con acondroplasia, para nada se refieren a los rasgos de los niños involucrados en las conversaciones escuchadas o descritas anteriormente o cuando estoy presente, no que yo recuerde, porque un niño con Acondroplasia manifiesta características como:
- Trastorno del desarrollo y del crecimiento óseo.
- Implica que el cartílago no se convierte en hueso de la forma normal.
- Afecta a los llamados huesos largos.
- No está afectada la capacidad intelectual.
- Es de carácter genético con transmisión autosómica dominante.
- En el 90% de los casos es una mutación genética espontánea.
- Está catalogado como una discapacidad por poseer una talla baja de forma permanente.
- Desproporción entre tronco y extremidades, que son más cortas.
- Cráneo grande con abombamiento en la frente.
- Mano característica en tridente.
- Prognasia mandibular.
- Hipotonía, principalmente en bebés.
- Cifosis toracolumbar. Columna en forma de “C”
- Abdomen abombado (hipotonía de la musculatura abdominal).
- Estrechamiento de las vías nasales y puente nasal ancho.
- Costillas cortas.
- Acortamiento del cuello del fémur .
Y la lista podría continuar, pero lo que me sorprende más aún cuando uno investiga acerca de esta condición, es que en ningún lugar mencionan algún tipo de discapacidad afectiva, emocional o intelectual, lo que hace a las personas con Acondroplasia seres humanos con todas sus facultades y capacidades mentales o intelectuales para recibir estudios académicos de pregrado y posgrado, así como desarrollar sus propios talentos o incluso hasta tener una relación sentimental y afectiva con alguna pareja y procrear hijos de talla regular.
El haber conocido a 1 en 26,000
Nunca había conocido a alguien con Acondroplasia, donde la incidencia que puede tener esta condición es de 1 en 26,000 nacimientos aproximadamente, a lo más que llegaba era al programa de TV “Un Gran Mundo Pequeño”, aquel “reality show” de una pareja donde ambos poseen esta condición y procrearon 3 hijos de talla regular y 1 con la misma condición, pero mi percepción hacia las personas de talla baja cambió hasta que supe de Ana Victoria, una pequeña niña a la que recuerdo haberle visto en algunas imágenes en donde la condición pasaba inadvertida.
Ana Victoria tuvo la dicha de venir al mundo en un hogar emocional y espiritualmente privilegiado, sus padres -Joaquín y la Vito- nunca supieron que su pequeña bebé nacería con esta condición; ella nació el 19 de diciembre de 2011, cuando tenía 34 semanas de embarazo, pero en la semana 26 su mamá tuvo desprendimiento de placenta y fue enviada a reposo. Al paso de los dos meses de nacida Ana Victoria padecía de reflujo, y fue uno de esos episodios en donde su mamá notó que le faltaba oxígeno, por lo que decidió consultar con un gastroenterólogo, pero tal fue su sorpresa que mientras le daban el diagnóstico de reflujo, también le dirían que Ana Victoria tenía manifestaciones de Acondroplasia.
Tras consultar con un sin fin de opiniones médicas, finalmente viajaron al Texas Children Hospital acompañados del doctor genetista -Doctor Gerardo Cabrera-, quien los acompañó en todo el proceso del diagnóstico.
No son fenómenos de espectáculo circense
Octubre es el mes para crear conciencia de esta condición física, lo que la hace una discapacidad por convivir juntos en un mundo donde la talla es en su mayoría regular, y donde el subir y bajar gradas, tomar las cosas del anaquel del supermercado, manejar un automóvil, encender una TV, buscar en dónde sentarse, elegir algo qué vestir, cocinar o incluso elegir una pareja, se hace complicado por la ergonomía de los objetos y por los prejuicios sociales.
En el pasado el espectáculo circense nos hizo etiquetar y encasillar a las personas de talla baja como “enanos”, adjetivo utilizado con frecuencia y de forma despectiva para personas con Acondroplasia que se empleaban en el espectáculo como “fenómenos” de la naturaleza junto a la mujer barbuda, el hombre de manos de cangrejo, la niña de seis piernas, el hombre elefante, los siameses, etc.
A través de Ana Victoria pude conocer y saber más acerca de la Acondroplasia, que ésta no es un impedimento físico, es una condición que la ha hecho diferente, fuerte, respetable, y al mismo tiempo inquieta, curiosa, alegre, traviesa y a veces hasta temeraria por tratar de vencer sus propias luchas. Ella es igual que mis hijas, tiene las mismas oportunidades, serán educadas de la misma forma espiritual y académicamente, la única diferencia es que ella se enfrentará a un mundo lleno de prejuicios donde sus padres, su familia cercana y todos sus amigos caminaremos a la par de ella, no viéndola hacia abajo, sino haciéndola brillar más que nosotros los de talla regular.
Se enfrentará con temores, luchará, a veces se sentirá abatida, dudará, se sentirá observada, etiquetada y señalada, pero nunca sola. Por esto, nunca le vuelvas a decir a tus hijos “enanos”, porque ella desde ya está alimentando un corazón que hoy ya es más grande aún que el de Gulliver.
Con especial dedicatoria a ti Ana Victoria y a ti Vito, una mamá guerrera.
Referencias:
http://midulcerayodesol.blogspot.com/
www.gentepequenadeguatemala.com
www.fundacionalpe.org
www.lpaonline.org
