Conviviendo con un niño con autismo en la familia

No puedo evitar sentir un tanto de nerviosismo y responsabilidad al momento de iniciar este post, sobre todo, porque el autismo es un tema que no todos conocen o perciben de la misma manera que yo. Cuando te dicen “autista” o “autismo”, y nunca has tenido contacto alguno con una persona con este trastorno, la imagen de la película Rain Man -como primera impresión- se plasma como la única referencia de una persona con trastorno autista, y claro, quién no se ha dejado impresionar por esta película.

El autismo es un tema complejo, primero porque a simple vista o físicamente una persona con autismo no aparenta tener algún tipo de trastorno, a diferencia como sucede con el síndrome Down; nos damos cuenta al ver que en varios casos su contacto emocional e interacción social de alguna manera se ven afectados, y la estructura de su trastorno los hace cometer actos repetitivamente, suelen aislarse y retraerse de los grupos, muchas veces el ruido los desestabiliza, pueden llegar a ser agresivos y en algunos casos tienen un lenguaje corporal distinto al de un niño regular, en el caso de las personas con autismo que aletean.

La noticia

Recuerdo el día que hablaba con mi cuñada acerca del diagnóstico de mi sobrino a su corta edad y escuché su voz entre cortada decirme “sí… es autista”; colgué el teléfono y no pude evitar llorar tanto como ella pudo haberlo hecho también, y es que a todos nos aterra la idea de pensar que haya un miembro con trastorno autista en la familia, y como para que no, si la única referencia que teníamos en la mente eran -ignorantemente- las escenas de la película Rayman, y admito haberme sentido confundida por esto.  Claro, la vida nos cambió por completo a todos los que rodeamos el mundo de mi sobrino, pero en mi caso puedo decir que tengo la dicha y la oportunidad -como yo suelo ver esta experiencia- de convivir con un miembro con trastorno autista en la familia, mi cariñoso y encantador sobrino -a quien amo muchísimo-, tiene una fascinante forma de vivir que me ha permitido entender y ver “su mundo”, nuestro mundo, desde otro punto de vista, como él lo ve.

La convivencia

Indudablemente ha sido un trabajo difícil para toda la familia, pero quienes más fuerte llevan el trabajo de inclusión son sus papás, quienes ponen todos sus esfuerzos emocionales y económicos exhaustivamente por hacer más cómoda su vida en un mundo que todos consideramos “normal” bajo los parámetros o estándares de lo que nosotros quisiéramos que fuera.

La rutina de una familia con un miembro con y trastorno autista cambia radicalmente desde un inicio que el diagnóstico es definitivo. Mi cuñada se ha visto en horarios y rutinas estrictas desde un inicio, su casa se ha convertido en un lugar de constantes terapias todo el tiempo, siempre hay algún especialista presente en el día a día de mi sobrino haciendo su mejor esfuerzo por darle todo lo necesario para su desarrollo. Incluso la vida cambia en las cosas más sencillas, lo que para algunos es tan simple y divertido como ir a una fiesta/junta/cumpleaños de niños, para la familia es un tema de “será conveniente que vaya a ese lugar?”, sobre todo cuando sabes que habrán juegos que lo harán centrarse en conductas repetitivas, aislarse o incluso el exceso de ruido lo pueda llegar a desestabilizar. Sí, todo esto piensa la familia antes de exponer a un niño con trastorno autista. Incluso, en mi caso, cuando él viene a visitarnos a casa, procuro encerrar a mi perrita porque sé que es motivo de que él no se sienta cómodo si ella está presente, y es algo comprensible al 100%, probablemente para uno sea una petición sin sentido, pero para él, es un alivio absoluto no tener que estar cerca de ella porque dentro de su espectro algo sucede dentro de él.

El apoyo

No todo es malo al convivir con una persona con trastorno autista, también tienen muestras de afecto a las personas que entran dentro de su zona de confianza, son personas como todos, también se divierten, hacen juegos o chistes de las cosas; pero lo que sí es cierto, es que te involucrarás más en el entorno que le rodea, y tu apoyo será o deberá convertirse en incondicional para los miembros de la familia más cercanos porque habrán momentos duros y otros de satisfacción. En nuestro caso puedo decir que somos bendecidos, porque gracias a las terapias exhaustivas y la responsabilidad depositada de los papás, mi sobrino ha sido un niño que ha mostrado gran adaptación con el paso de los años, hoy es una persona que está diagnosticada en el amplio espectro, esto quiere decir que tiene signos o rasgos dentro del espectro con gran adaptabilidad a la sociedad, a mi criterio, mi sobrino muestra grandes aptitudes a corta edad; conoce a perfección las cosas que le fascinan y le interesan con tal facilidad que no dudo un segundo que en sus próximos años o incluso en la madurez, llegue a ser experto en algún tema que le fascine: los autos y los helicópteros, los legos, los ventiladores por ejemplo.

Si tú tienes a un miembro en tu familia que padezca el trastorno del Autismo, involúcrate, apoya, infórmate y ofrece tu ayuda incondicional para la familia, porque el esfuerzo a simple vista es duro con tantas terapias y horarios, incluso con tantos cambios drásticos que antes parecían tan sencillos, y en estos momentos, la familia debe ser el bastión de apoyo. Yo personalmente, puedo decir que tengo una relación maravillosa con mi sobrino, jamás lo etiqueté, o juzgué, o traté diferente por el hecho de ser diagnosticado como una persona con autismo, siempre me di a la tarea de disfrutármelo como al resto de mis sobrinos, los juegos, las pláticas o incluso ver su película favorita -Cars- han sido parte de las cosas que he disfrutado junto a él al máximo, con amor verdadero sin estereotipos. Toda la vida estaremos uno para el otro, porque además de ser su tía, soy la madrina que sus papás eligieron para él.

La realidad

El Autismo crece en cifras cada día más, hoy por hoy y en el último comunicado entregado por la Organización Mundial del Autismo e instituciones como Autism Speaks se calcula que 1 de cada 88 niños padecen del trastorno del Autismo, convirtiendo así este trastorno en el mismo perfil de una epidemia, que cada día prolifera desmedidamente y lo padecen más los hombres que las mujeres, y que por la falta de difusión de información, conocimiento y terapias, una incalculable cantidad de niños padecen hoy el trastorno sin siquiera saberlo sus padres.

Sus causas aún se desconocen, algunos lo adjudican al medio ambiente, otros a las vacunas polivalentes que hoy se aplican a los recién nacidos, otros a la genética; lo cierto es que el Autismo hoy en día sigue sin conocerse sus causas a ciencia cierta.

Lo que sí podemos afirmar, es que ser una persona con trastorno autista no es igual en un niño en referencia a otro niño, existe un sin fin de signos dentro del espectro autista que hacen que ninguno sea igual al otro, y que esto puede sucederle a cualquier persona de cualquier condición social o incluso de cualquier raza.

Hoy reconfirmo plenamente mi interés por difundir acerca de este tema tan polémico, tabú, escéptico, y estoy segura que mi vida no fuera la misma definitivamente si mi sobrino fuera un niño regular. Él no es una persona “enferma” o “extraña” -como suelen decirles equivocadamente-, simplemente es una persona diferente, y admito que daría lo que fuera por saber qué pasa dentro de él cada vez que ve la vida pasar frente a él.